Lawrence Durrell twierdził, że od siódmego roku życia co rano czuje się zmuszony rozstrzygnąć kwestię: „Czy już dziś wreszcie popełnić samobójstwo?”. Mówiąc to, miał siedemdziesiąt cztery lata i za sobą studia, pracę w dyplomacji brytyjskiej w Grecji i Egipcie. Ciekawie żył, ciekawie pisał i został już dawno wynagrodzony wielką popularnością, a tamto pytanie go nie opuszczało. Więc można mieć ciekawe życie i osiągnąć sukces w cieniu melancholii? Małgorzata Baranowska jest pewna, że tak.

Lupus erythematosus disseminatus – czyli toczeń rumieniowaty układowy – to przewlekła autoimmunologiczna choroba, w której dochodzi do uszkodzenia różnych narządów, szczególnie skóry, stawów, krwi i nerek. Choroba ta trwa niekiedy wiele lat. „Autoimmunologiczna” oznacza, że dochodzi do zaburzenia funkcji układu odpornościowego, który – zamiast chronić organizm przed bakteriami i wirusami – atakuje własne komórki. Nazwę lupus nadano jej na początku XX wieku, w języku łacińskim oznacza ona „wilk”, i odnosi się do charakterystycznego, w kształcie motyla, rumienia na twarzy, przypominającego plamy na pysku wilka. Lupus jest rzadką chorobą. Najczęściej cierpią na nią kobiety w wieku rozrodczym, stosunek chorych kobiet do mężczyzn wynosi 9:1, jedną z chorych jest Małgorzata Baranowska.

Na pierwszych stronach na nowo wydanej przez Czarne książki To jest wasze życie Baranowska definiuje siebie samą poprzez miłość do poezji; miłość ta tli się zza liter i rozświetla chorobową mgłę, która utrudnia autorce sprawne funkcjonowanie. Cała książka jest niezwykle liryczna, jakby opowieść w niej zawarta poddała się naturalnemu ciepłu ekspresji, aby móc zostać przyswojona przez tych, którzy, podobnie jak sama Baranowska, cierpią. Autorka mówi bardzo szczerze, i choć zwraca się do czytelnika per „państwo”, buduje ze swoimi odbiorczyniami niesamowicie intymną więź. Ma się wrażenie, że trzyma się ją za rękę, siedząc z nią w kuchni przy kubku gorącej herbaty. Baranowska pisze: Chorzy mówią o chorobie „to świństwo”, „to”, „mój przyjaciel na całe życie” (na skutek namawiania przez lekarzy, „by polubić swą chorobę przewlekła”, różnie), jednak ona sama, schorowana, z wielką rozwagą i racjonalnością podchodzi do lupusa, jakby wyciągała w „jego” kierunku dłoń, oswajała „go” z własnym zapachem, chciała poczuć „jego” oddech, dotknąć „jego” gęstej sierści. Nie można czekać biernie, aż lupus nas zje.

Podtytuł – Być sobą w chorobie przewlekłej – to drugi wątek obecny w książce: z jednej strony Baranowska zwraca się do nas, czytelników, zdrowych i chorych, pokazując, jak łatwo, szczególnie w chorobie, oddać własne życie w czyjeś ręce: lekarzy, krewnych, zaniepokojonych znajomych. Radzi, aby tego nie robić, nie odrzucać czegoś, co jest najbardziej nasze. Z drugiej zaś strony mówi o byciu sobą, o „ja” jako gatunku zagrożonym podczas choroby (bo być sobą nie jest stanem jednoznacznie oczywistym). Baranowska opisuje, w jaki sposób systematycznie walczy, żeby sobą pozostać, mimo bólu, mimo wybrakowanej służby zdrowia, mimo tych, którzy nie ułatwiają, ale i dla tych, którzy starają się ułatwić. Momentami już prawie się poddaje: kiedy czytałam rozdział, w którym autorka opisuje, jak niemiłosiernie cierpi (na lupusa się nie umiera, na lupusa się cierpi) i zaczyna myśleć o samobójstwie – jednak się na nie nie decyduje, bo przecież ktoś zawsze znajduje ciało, i zazwyczaj są to osoby, które tak bardzo usiłują pomóc, sprawić, żeby można było lżej żyć – poczułam, jak zaciska mi się gardło. Nie pozostaje nic innego: trzeba oswoić wilka, pytać, mówić o swoim samopoczuciu, nie ufać ślepo tym, którzy twierdzą, że wiedzą lepiej, ale i wysłuchać ich racji, trzeba pracować, trzeba kochać, uczynić miłość, twórczość i aktywność codziennymi, nie odświętnymi. O tym jest ta książka.

Zwłaszcza chorej kobiecie jest ciężko, pisze autorka, bo to kobieta ponosi największe koszty każdego ustroju, każdego kryzysu, nie ma nigdy czasu zastanowić się, kim właściwie jest. W szpitalu ciężko chora nieraz w ogóle pierwszy raz dostrzega, że faktycznie istnieje, ale to wcale nie znaczy, że zyskuje od razu możność wypowiedzenia się. Wypowiedź Baranowskiej, tak cenna, okupiona została ciężką pracą: nie mogąc pisać, a właściwie nie mogąc nawet utrzymać długopisu w dłoni, autorka ćwiczy pamięć, jej wnętrze staje się kartką papieru, na której zapisuje swoje doświadczenie, i nie jest to w tym wypadku tak dobrze wszystkim znana metafora. O swoim pisaniu Baranowska mówi jako o „przepisywaniu”, wie, że każdy planuje swoje pisanie, ale ona, uwarunkowana chorobą, czyni to w inny sposób. Pisze swój tekst w pamięci, pamięta go przestrzennie całymi blokami, które przestawia, chcąc zmienić kompozycję, dopasowuje fragmenty jak puzzle, i tak aż do momentu, kiedy stan zdrowia pozwoli jej na przepisanie tekstu na papier.

Książkę tę zaczęłam pisać w (niemijającym do dziś) poczuciu cudu. Spotyka się czasem kogoś, kto bardziej lub mniej nagle odbił się od dna nędzy cierpienia, bólu, choroby, braku nadziei – to ja – pisze Baranowska. Spotkajcie się z nią.


Małgorzata Baranowska, To jest wasze życie. Być sobą w chorobie przewlekłej
seria Przez rzekę
Czarne, 2011